fevereiro 17, 2005

Targardt

PEÇO-TE QUE NÃO PASSES ESTE MAIL SEM LERES!

Amanhã podes ser tu a precisar.

Pelo teor de carácter de ajuda agradeço que leiam e divulguem pelos contactos.

Obrigada e bem hajam

 Exmo(a) Senhor(a)

Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos ,que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central ), doença essa que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro. Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação ( mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal ), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada. O grande objectivo deste mail é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos dessas pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento:- Difundir e trocar informações acerca desta doença. POR FAVOR divulguem este mail pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:

rgoncalves@ruralinf.pt

 

MUITO E MUITO OBRIGADO

Rui Gonçalves

P.F., não ignorem a mensagem. Ler e reencaminhar não custa nada.

Obrigado.

Publicado por Andréa Silva em fevereiro 17, 2005 07:19 PM
Comentários
Entrei em contato com a Sra Maria Olivo. Ela é especialista do Centro de Informação de Doenças Raras de Maryland nos Estados Unidos. E ela enviou-me as seguintes informações sobre o assunto: o nome da doença em inglês seria Doença de Stargardt ou distrofia macular de Stargardt ou degeneração macular de Stargardt. para maiores informações as pessoas podem escrever ou telefonar para este centro: telefone: 888-205-2311 TTY: 888-205-3223 e-mail: GARDinfo@nih.gov Fax: 202-966-5689 mail: PO Box 8126 Gaithersburg, MD 20898-8126 Espero que tenha ajudado. Que Deus os abençoe. Um abraço, Gisela Afixado por: Gisela em agosto 21, 2005 07:55 PM
Ola Rui, se voce ir a Internet com a palavra "STARGARDT" podra encontrar mais informção pelo menos nos sitios franceses. Não sei se voce sabra o ler mais tem algumas explicaçoes do fenomeno da maladia. Espero que o possa ajudar um poco. cumprimentos Mario Rodrigues Afixado por: mario em setembro 29, 2005 06:09 PM
Boa tarde. Não perca mais tempo, vá ao Centro Cirugico de Coimbra, ao Prof.Doutor Eduardo Silva, que ainda esta semana ganhou um premio da Pfizer pela investigação desta doença. È um médico fabuloso como clinico e sobretudo como pessoa, ando lá com a minha filha á 4 anos, que felizmente está curada da ambliopia que sofria. O endereço electronico é o seguinte : http://www.ccci.pt/main_serv.html Ele já estudou nos melhores hospitais americanos, e pelo que sei é do melhor que existe no mundo, e de longe o melhor em portugal . Não hesite !!! Afixado por: Jose Maia em dezembro 5, 2005 02:56 PM
Sim vá sem falta e com urgência ao Centro Cirúrgico de Coimbra porque lá tem os melhores especialistas do país. Um familiar meu foi lá operado com sucesso e o meu marido também está lá em tratamento e porque tem cataratas e degeneração das células da córnea. As maiores felicidades para vós e não se esqueça de que a esperança é a última a morrer. Além disso temos um Deus que é Pai que tudo vê e tudo sabe. Vou pedir pela sua filha nas minhas orações. Afixado por: Natividade Leite em dezembro 5, 2005 03:28 PM
fiquei muito sensibelizada, com este caso, não sou médica, apenas estudante... desde que vi, tenho procurado informação a cerca da doença... tenho muita pena por não ser capaz de lhe recomendar alguém ou ajudar...apenas queria dizer-lhe para ser forte e que tudo se vai resolver... gostava de ter noticias, porque custa muito ver uma criança, tão nova já com problemas... dejeso-lhe a maior sorte do mundo. agradeço-lhe imenso pelo tempo desperdiçado. e FORÇa Afixado por: Benedita Duarte em dezembro 5, 2005 03:35 PM
fiquei muito sensibelizada, com este caso, não sou médica, apenas estudante... desde que vi, tenho procurado informação a cerca da doença... tenho muita pena por não ser capaz de lhe recomendar alguém ou ajudar...apenas queria dizer-lhe para ser forte e que tudo se vai resolver... gostava de ter noticias, porque custa muito ver uma criança, tão nova já com problemas... dejeso-lhe a maior sorte do mundo. agradeço-lhe imenso pelo tempo desperdiçado. e FORÇa Afixado por: soraya charrua em dezembro 5, 2005 03:35 PM
Olá ,recebi o e-mail sobre a doença da sua filha, passei para todos os meus amigos e familiares meus no Brasil, espero que tudo se resolva o mais breve possivél, de momento a única coisa que posso ajudar é pedindo para vc e seus familiares, terem FÉ, porque sem ela não vamos para nemhum lugar. Um grande beijinho para esta Princesinha linda!!! Afixado por: ALessandra Marcolino em dezembro 12, 2005 06:01 PM
Vai haver solução, se deus quizer, sou mãe já passei por situação dificil e além da medicina a fé move montanhas e faz o inexplicável, acreditem! Força e coragem para ultrapassar esta "barreira" da vida. Beijinhos à "pipoca" linda, linda. A unversidade de coimbra é sem dúvida um bom local, temos excelentes profissionais, que certamente estarão ao seu dispor para tudo que lhes for possivel. Afixado por: Maria Fonseca em janeiro 9, 2006 12:57 PM
info aqui: http://en.wikipedia.org/wiki/Macular_degeneration Afixado por: ze em janeiro 11, 2006 05:03 PM
olha boa ideia eu tmb tenho sida e vou fzr o msm q tu! Afixado por: anuskas em janeiro 16, 2006 07:42 PM
Gostaria de visitar sua filha!!! Estou indo a Fátima em Maio. Depois de visitar o santuário retorno a Lisboa especialmente para visitar sua filha. Ligue pra mim assim que quiser! Estou 24/7 a sua disposição. Por favor me ligue assim que quiser: Código de Natal (84) Celular (9953-0935). Obrigado amigo!!! Aguardo retorno pois quero te ajudar no máximo que eu puder, ok? Certo. Até mais!!! Afixado por: PAULO PEREIRA LUZ NETO em janeiro 21, 2006 07:27 PM
Prezados Pais, Seguem, abaixo, mais informações sobre a distrofia Macular de Stargardt que um amigo obteve com o Dr. Miguel Padilha. A Distrofia Macular de Stargardt é uma doença de caráter hereditário e que acomete a região mais nobre da retina conhecida como mácula. Costuma acometer as pessoas durante a fase da adolescência e determina uma perda gradativa da visão bilateral, a medida que as lesões atróficas no epitélio retiniano e nos capilares coroidianos e as modificações secundárias das células fotoreceptoras vão avançando. O prognóstico destes casos é mal, ficando os pacientes com visão muito baixa. Infelizmente a medicina ainda no tem uma solução para estes casos, apesar das inúmeras pesquisas que têm sido desenvolvidas neste campo. Aenciosamente, Dr. Miguel Padilha Afixado por: Dario Jorge em janeiro 24, 2006 12:32 PM
Ola tb tem um filho com está doença sinto uma tristeza muito grande pois descobri quando ele tinha +- 4 ano sofri muito agora ele ja está com 14 anos e apesar da doença ele é um menino muito inteligente ele usa lupa na escola e está muito bem agora ele ja está no 1ºgrau e a doença ñ impede que ele seja um bom aluno eu sofo mas Deus me ajuda e creio que um dia a cura vai chegar confia em Deus que ele tudo pode Afixado por: Roseline em fevereiro 25, 2006 04:52 PM
Olá Não sei se posso ajudar. Não conheço ninguem que padeça dessa doença mas ja li alguns livros que falam das óptimas qualidades terapêuticas do Cânhamo (Cannabis) em relação ao tratamento de doenças da vista, como por exemplo Glaucomas (costumam levar à cegueira). Agora informação sobre isso só procurando na internet. Encontrei isto: http://qmc.ufsc.br/qmcweb/artigos/maconha/medicina.html http://www.marijuana-as-medicine.org/Alliance/facts.html Existem muitas outras plantas com poderes curativos e sugiro.lhe que se vire para as curas naturais. as receitas naturais sao de longe as mais eficazes e saudáveis. Informe-se mais e avançe também para as curas espirituais, como por exemplo o Reiki. Todas as doenças têm como fundo o psicológico! Aprenda a dar a volta e a concentrar energias. Por exemplo no Reiki utilizado na china, as pessoas que fazem ginástica ocular ou massagens aos olhos ou têm doenças, pôem as mãos por cima dos olhos (pois as mãos são o principal canal de energia) e meditam ou fazem exercicios! Eu já li dois livros de ginástica ocular pois tenho miopia. Um posso-lhe dizer chama.se "A Arte de Ver" de Aldous Huxley e ambos os livros falam de exercicios e de meios naturais para curar qualquer doença da vista. Baseia.se a cura principalmente em exercicos de mexer os olhos e focagem, e depois também muito importante a Alimentação.. e depois mais coisas. Existem muitos relatos de pessoas que se curaram incluindo Glaucomas. A respeito da China e que vi agora na internet, dizia que a Degeneração da mácula também podia ser tratada com Acunpunctura!! E é bem possível pois é um tratamento muito bom! É como lhe digo. Vire-se para as curas ocidentais fora das ocidentais, porque as ocidentais não compreendem muita coisa, não se importam com as pessoas e são muito sintéticas! Informo-se na internet acerca de Reiki, Acunpunctura, Tratamentos naturais para os olhos... http://www.lakelandsylvia.com.br/PT/seminario_pt.html http://www.adijon.com.br/Acupuntura.html Procure cura Reiki e veja tambem as plantas! Abraços Boa sorte e muita energia positiva. Acredite e faça-a acreditar que conseguem ;) A mente é apenas uma barreira. Afixado por: João em março 6, 2006 01:14 AM
O e-mail do solicitante (Rui Gonçalves) não funciona (incompreensível isto!). Tentei enviar informação sobre nova droga que vem sendo utilizada, mas a mensagem retornou. Afixado por: Marília em março 6, 2006 06:24 PM
Olá. Recebi, hoje, a sua mensagem, através de uma amiga. Tenho um primo que também sofre da mesma doença. Ele está a ser tratado no Hospital de Coimbra, há já algum tempo. Fiquei surpresa ao saber que também pode acontecer em criança. Porque ao falar com meu primo, fiquei com a sensação que este tipo de doença só aparecia perto dos 30 anos de idade. Mais informações da doença, só aquelas que encontrei na net. Mas vou falar com meu primo para saber mais e depois volto aqui para lhe dizer. As melhoras da sua pequenina. Beijinhos e tudo de Bom. Afixado por: Vera em abril 4, 2006 10:50 AM
EU LAMENTO BUES O K A SUA FILHA ESTA A PASSAR MAS NAO CONSIGO TER INFORMAÇOES SOBRE ESSAS DOENÇA MAS NO INTANTO SE CONSEGUIR TENTO CONTACTALO DESEJO-LHE BOA SORTE E MELHORAS ALEM DE NAO NOS CONHECERMOS Afixado por: FLAVI A em abril 7, 2006 10:34 PM
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